Publicado: mayo 5, 2025, 10:15 pm
Fuente de la noticia : https://www.abc.es/salud/iara-mantinan-bua-sarcoma-llego-cerebro-historia-periodista-decidio-seguir-20250505172831-nt.html
Me llamo Iara Mantinan Bua. Soy periodista, y mi historia cambió por completo hace diez años, cuando me diagnosticaron un sarcoma ultrarraro (condrosarcoma extraesquelético mixoide) que solo afecta a 1 de cada millón de personas.
Tenía 30 años y estaba en la flor de la vida. Era periodista en zona de conflicto y no paraba de viajar. Recuerdo que, en aquel momento, me encontraba en Egipto haciendo un reportaje sobre el derrocamiento de los Hermanos Musulmanes y la llegada al poder del nuevo presidente militar, Abdel Fattah el-Sisi. Fue entonces cuando noté un bulto duro en la pierna derecha. Aquello lo cambió todo.
De repente llegó el diagnóstico y, con él, la mala noticia: una enfermedad ultrarrara que no tenía tratamiento. A partir de ese momento comenzaron diez largos años: tuve que cerrar mi casa, dejar mi profesión, volver a La Coruña —una ciudad en el noroeste de España— y reinventarme. Empecé una nueva vida unida a hospitales de toda España, probando todo tipo de tratamientos experimentales, sin ninguna evidencia científica, porque no existían estudios ni terapias para mi enfermedad.
Y así pasaron diez años, manteniéndome con vida… yo misma.
¿Cómo lo hice?
Nunca pensé que haber elegido la carrera de periodismo algún día me podría salvar la vida.
Con mis herramientas de reportera, documenté cada paso que daba. Fundé una asociación a nivel nacional llamada ASARGA. Ayudé a otros pacientes. Comencé a asistir a congresos, a conocer a los mejores médicos del mundo, a rodearme de expertos, y a crear una comunidad que ayudaba a más de 200 familias que estaban como yo: perdidas, sin tratamiento, sin esperanza. Las enfermedades raras no cuentan con financiación ni estudios. Muchas no tienen siquiera una opción terapéutica.
Mi objetivo era muy claro: que la siguiente Iara lo tuviera más fácil.
Hasta que, a finales de diciembre de 2024, todo cambió.
Estaba en casa y empecé a escupir sangre por la boca. Al principio pensé que sería una venita que se había roto de tanto toser. Fuimos corriendo al hospital. Nos encerraron en una habitación a mi hermano, mi novio y a mí, y nos dijeron que estaba teniendo una hemorragia pulmonar.
—¿Qué significa eso? —pregunté.
—Significa que, si no la cortamos, podrías fallecer hoy mismo.
De repente, la sangre se me heló.
¿Llevaba diez años viviendo con un cáncer para morir en unas horas?
Me dijeron que debían operarme de urgencia. Eran las tres de la madrugada. Me metieron en la sala de críticos, me dieron un ansiolítico. Mi familia empezó a llegar. Y yo, somnolienta, veía las horas rojas de la sala. La operación sería a las ocho de la mañana. Intentaba relajarme y dormir, pero con ese miedo inminente de entrar a un quirófano y no volver a salir.
La operación salió bien. Cortaron el sangrado y, diez días después, me dieron el alta. Una vez más, había visto de cerca la muerte. Y, una vez más, logré apartarla.
Y así seguimos, con nuevos tratamientos y nuevas ilusiones por vivir. Pensando que era solo un bache más, como tantos otros. Que solo había que ganar tiempo. Que estábamos en 2025, que ya habían salido nuevas terapias de ARN para el cáncer de pulmón, y que solo tenía que aguantar unos años más para poner fin a esta pesadilla.
Pero la vida nunca da tregua, ¿verdad?
Hace justo dos semanas:
Me dolía la cabeza. Al principio pensé que era una consecuencia más —una de tantas— de los tratamientos: inmunoterapia, fármacos, fatiga acumulada… Nada nuevo, nada que no pudiera soportar. Pero decidí contárselo a mi oncóloga.
—¿Cómo te sientes, Iara? Pues no muy bien la verdad
—Voy a solicitarte un TAC de cabeza con contraste —dijo—. Quiero entender qué está causando esas cefaleas.
No le di mucha importancia. Un PET-TAC reciente no mostraba lesiones cerebrales. Aun así, al día siguiente me presenté en el hospital, en ayunas, acompañada por mi tía Marisa y mi hermano José Ramón.
—¿Estás segura de que vale la pena hacerlo ahora? —me preguntó mi hermano en el camino—. Puede ser por los fármacos, el cansancio. Nunca tuviste lesiones en el cerebro en diez años. Además, mañana te vas a recorrer Portugal en autocaravana con tu novio. Sabes que el contraste te deja mal… ¿No sería mejor esperar?
Pero no tenía miedo. Me había hecho tantos estudios que ya formaban parte de la rutina. Era protocolo. Era, simplemente, parte de mi vida.
La sorpresa llegó con los resultados.
Pasaron horas. La oncóloga entraba y salía de la consulta. Finalmente me llamó. Entré con mi tía. Vi sus ojos, vidriosos, como si contuvieran un mar.
—Tienes entre cinco y seis metástasis en el cerebro —dijo—. Tenemos que cambiar de estrategia.
El tratamiento que estaba recibiendo no atravesaba la barrera hematoencefálica. No quería preguntar, pero lo hice. Necesitaba saberlo.
—¿Cuánto tiempo me queda?
La respuesta fue tan directa como devastadora:
—Como mucho, unos meses.
En diez años con cáncer, jamás me habían dicho algo así. De pronto, todo cambió. Era como si alguien hubiera activado una cuenta atrás. Una bomba silenciosa dentro de mí.
Pasé de ser una paciente cronificada a ser una paciente terminal.
Y ahí empezó mi verdadero dilema:
¿Quería que todo terminara?
¿O quería luchar, sabiendo que probablemente iba a perder?
Pero así somos los periodistas: vivimos en zonas de conflicto. Y yo, que había cubierto guerras en distintos rincones del mundo, decidí cubrir también esta: mi guerra interior. Quiero que mi vida —y también mi muerte— sean dignas.
Aunque no exista tratamiento, lo buscaré. Aunque no haya respuestas, escribiré para encontrarlas. Porque muchas veces no es que no existan respuestas; es que nadie las ha buscado lo suficiente.
Y así tomé una decisión:
Este artículo será mi legado.
Quiero dejar algo que no se apague conmigo.
Algo que permanezca cuando ya no esté para contarlo.
Una trinchera de palabras, de datos, de voces y de memoria.
Un lugar desde donde otras personas puedan partir, buscar, entender, o simplemente no sentirse tan solas.
No sé si esto alcanzará para cambiar algo. Pero es lo que sé hacer: escribir. Preguntar. Investigar. Contar. Ponerle nombre a lo que duele. Y si en el camino logro abrir una rendija —por mínima que sea— por donde se cuele un poco de esperanza, habrá valido la pena.
Porque, al final, de eso se trata: de seguir.
De levantarse aun sabiendo que el horizonte es borroso.
De seguir respirando, aunque duela.
De creer, incluso cuando todo parece perdido.
De insistir.
De persistir.
Y nunca desistir.
Esta soy yo. Y esta será mi esencia.
