Publicado: junio 3, 2026, 12:00 pm
De los 300.000 cánceres que se diagnostican al año en España aproximadamente, un 2% son tumores cerebrales. De ellos, un cinco por ciento son gliomas de bajo grado, un tipo de tumor que afecta a las células gliales del cerebro y que presenta mayor incidencia en adultos jóvenes de entre los 30 y 40 años, personas «en la plenitud de la vida tanto personal como laboral».
Con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales, que tendrá lugar el próximo lunes 8 de junio, un grupo de expertos clínicos y economistas de la salud, junto con representantes de la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales (Astuce Spain), han presentado este miércoles en Madrid un documento de consenso multidisciplinar destinado a mejorar el abordaje de una patología que cabalga entre la oncología y las enfermedades raras, así como un estudio que cuantifica por primera vez su impacto socioeconómico.
En la antigua estación de Metro de Madrid de Chamberí, convertida en un museo por ser de las primeras que se inauguraron en 1919, y por la que circulan a diario los trenes sin realizar parada y sin apreciarlo los viajeros, los especialistas han presentado los datos de una enfermedad que, del mismo modo que «la popular estación fantasma», es «invisible» para la sociedad y para la que, han denunciado los organizadores, «el tren de la ciencia también pasa de largo».
La oncóloga del Hospital Ramón y Cajal de Madrid Mª Ángelez Vaz ha señalado que «a día de hoy es una enfermedad tratable, pero incurable», cuya supervivencia mediana «puede estar en torno a los diez años». La gran mayoría de pacientes, ha proseguido, van a tener una recaída de su enfermedad a largo del tiempo.
«Normalmente existe un periodo de tiempo en que la enfermedad puede tener un crecimiento lento, pero llegado a la fase final de la enfermedad, hay una aceleración y una agresivización del tumor, lo que lleva a una situación donde todo ocurre muy rápido y esto lleva finalmente al desenlace de la enfermedad. Estos pacientes tienen que lidiar con la sensación de incertidumbre de lo que va a ocurrir a lo largo de los años y, además, conviven con las secuelas de lo que es tener un tumor en el cerebro y también muchas veces con las secuelas de los tratamientos. Necesitamos avancar para dar nuevas opciones terapéuticas y una atención más integral«, ha expuesto la también presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO).
Desde Astuce Spain, su presidente Manuel Meléndez, cuya mujer fue diagnosticada de glioma de bajo grado con mutación IDH (presente en el 80% de los casos) ha denunciado que esta es una enfermedad «totalmente invisible«, incluida en la sección ‘otros’ de los informes de la Sociedad Española de Oncología Médica. «Están apareciendo casos cada vez más jóvenes adultos, tenemos un problema muy grande. No existe realmente una cura», ha denunciado, al tiempo que ha lamentado que «falta formación entre los oncólogos» y que «se necesita mucha más investigación».
Al hilo, la doctora Vaz ha indicado que «no hay una etiología definida» de esta enfermedad, ni factores ambientales o genéticos que expliquen a su incidencia entre los adultos jóvenes. La oncóloga ha urgido a una mayor especialización, si bien ha señalado que al ser pocos los pacientes, este aspecto es complicado, por lo que ha clamado al sistema la creación de redes colaborativas. Asimismo, ha reclamado mayor acceso a los pacientes a ensayos clínicos, registros nacionales oficiales y que el Ministerio de Sanidad acelere la aprobación de la terapia basada en inhibidores de IDH, que son «la única herramienta moderna que realmente se ha incorporado al tratamiento de este tumor».
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) comenzó el pasado mes de septiembre a trabajar en los informes de posicionamiento terapéutico (IPT) de este medicamento, que ya obtuvo una opinión positiva en la reunión del Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea de Medicamentos en julio de 2025. «Los inhibidores de IDH tienen un papel muy importante, se administran de forma oral en lugar de intravenosa y sus efectos secundarios no son nada graves, y sabemos que logra alargar los tiempos hasta que los pacientes vuelven a necesitar operarse», ha señalada la doctora Vaz. «Es una diana terapéutica que debemos tener en cuenta», ha abundado.
Coste económico del tumor
En cuanto a la carga económica de esta enfermedad, según el Informe Económico y Social Servier–Fundación Weber, presentado este miércoles, aunque su incidencia en España es baja —aproximadamente 0,51 casos por 100.000 habitantes—, su impacto es profundo: los pacientes sufren recaídas y secuelas que alteran tanto su vida como la de su entorno. En concreto, más del 90% experimenta recurrencia del tumor a largo plazo, el 70% no puede volver a trabajar a tiempo completo un año después del diagnóstico y hasta el 20% desarrolla depresión grave.
El informe económico describe un ciclo asistencial de una década, con etapas que combinan cirugía, vigilancia activa posterior, radioterapia y quimioterapia. Cada fase implica cambios en la autonomía del paciente, diferentes días de baja laboral y una carga creciente para los cuidadores. Los datos muestran que, en términos económicos, las pérdidas de productividad varían en función de si el paciente precisa radioterapia y quimioterapia tras la primera cirugía. En ese caso, se calculan las pérdidas anuales en 31.724 euros, mientras que si el paciente evoluciona de forma menos grave y solo precisa un seguimiento activo por parte de los médicos tras ser intervenido, los ingresos que pierden ascienden a 10.395 euros en el primer año tras la ciurgía.
A lo largo de cuatro años, la diferencia aumenta y puede oscilar entre los 55.000 y 66.000 euros: de los los 21.137 euros para los pacientes sin radioterapia y quimioterapia, versus costes de entre 76.461 y 87.746 euros. Por ello, el economista Jorge Mestre-Ferrándiz, coautor del estudio, ha defendido intentar «conseguir esa ventana de vigilancia activa de cuatro años» tras la cirugía inicial para los pacientes de bajo riesgo y siempre y cuando sea «clínicamente posible».
A ello se suman las pérdidas de productividad de las personas cuidadoras, normalmente familiares que también renuncian a parte de su trabajo remunerado, que pueden ascender hasta los 8.624 euros anuales en caso de elevada dependencia, y el valor de estos cuidados informales, que los expertos han estimado entre los 5.269 y los 6.743 euros al mes.
Mestre-Ferrándiz ha señalado que las bajas laborales de los pacientes transitan a incapacidades permanentes o jubilaciones anticipadas conforme la enfermedad se agrava. El informe cuantifica en una media de 45 días de baja al año durante la primera fase de la enfermedad, cuando el 80% de los pacientes mantiene la autonomía. Sin embargo, durante la primera radio y quimioterapia, los pacientes acumulan 332 días de baja anuales y «la dependencia funcional se vuelve severa, manteniéndose incluso tras el tratamiento».
«Las enfermedades no suceden en el vacío», ha agregado Cristóbal Belda, oncólogo e investigador y director general médico del Grupo HM Hospitales, para reinvindicar la «incorporación al modelo» sanitario de los cuidados de los pacientes con lesiones neurológicas, que se ven necesitados de «soporte que solamente su entorno, y generalmente de manera informal, se lo va a poder prestar». El deterioro cognitivo es «muy sutil y solo lo notan los más cercanos», agrega mientras pasa un convoy de los que no se ven, pero se escuchan en la antigua estación de Chamberí y reduce el volumen de la voz del doctor. Como el propio glioma de bajo grado, que se sufre por dentro, pero no se aprecia a simple vista.
