Publicado: diciembre 3, 2024, 2:40 am
«Estuve cinco años en shock», responde Paco Nogales al preguntarle cómo reaccionó ante ese resultado positivo en VIH. Paquito, como lo conocen sus amigos, recibió su diagnóstico en 1987 (cuando tenía unos 25 años) tras una donación de sangre, algo que hacía frecuentemente. «Piensas que esas cosas pasan en Estados Unidos y aquí no», comenta retrotrayéndose a entonces, cuando el VIH aún era un eco lejano.
A pesar de que no tuvo problema en comunicarle a sus amigos ni parejas ocasionales ser seropositivo, Paquito no consiguió ayuda profesional hasta 1994. Encontró una asociación cercana a su residencia y consiguió atención psicológica de una experta que «literalmente» le «salvó la vida y sin cobrar un duro». «Aprendí muchísimo con ella, primero salí del shock y luego pude reconstruirme como persona y empezar a adquirir habilidades que no tenía siquiera antes de haberme infectado con VIH», relata agradecido.
«No es una pastillita y te olvidas»
«Debido a la terapia TARGA, el VIH se ha transformado en la enfermedad crónica», constata Paco. Sin embargo, Paquito subraya: «Una enfermedad crónica no es tomarse una pastilla y te olvidas».
A raíz de los fármacos para el VIH, Paco desarrolló diabetes entre otras patologías como fibromialgia. «Necesito inyectarme cada noche 36 unidades de una insulina nocturna. Después de cada comida, tengo que calcular las unidades de hidratos de carbono y suplirlas con insulina. También tomo una pastilla diaria y me pincho una inyección más a la semana y luego está lo que puede provocar una diabetes como neuropatías en los pies o ceguera. Eso es una enfermedad crónica», explica.
Paco Nogales es artista y una de sus performances más recientes consiste en recorrer una sala con un hatillo rojo. En el interior de ese saco, que acarrea como si fuese otra extensión de su cuerpo, hay cinco kilos y medio de blísteres y otros recipientes como plumas de insulina correspondientes a los fármacos que ha consumido solo este año.
La toxicidad de los fármacos
Son casi 40 años en los que el cuerpo, sin eliminar completamente el virus, mantiene su sistema inmunológico alerta que lo lleva a un estrés sistémico. Ha pasado por una sorprendente cantidad de tratamientos y fármacos. «Algo de lo que no se habla mucho es de la toxicidad de todas las medicaciones que hemos tomado antes», dice mientras puntualiza que no lo dice con rabia y entiende que los médicos aprendían sobre la marcha respecto a cómo manejar e introducir los fármacos.
«Algo de lo que no se habla mucho es de la toxicidad de todas las medicaciones que hemos tomado antes»
Paco explica que, en un momento dado, a los pacientes se les trataba con triterapias, o sea, tres fármacos diferentes a la vez: «Atacaban tres partes del virus diferente y cuando uno no funcionaba se retiraba, te dejaban un tiempo con dos y al cabo de un rato metían otro. Finalmente, era algo que no funcionaba porque anulaba todos los medicamentos. Entonces hubo momentos en los que me quedé sin medicamentos y otra vez estaba con una mano delante y otra detrás», relata Paco afligido.
Ante la falta de tratamiento, hacia finales de los años 90 y principios de los 2000 se probó con los medicamentos de uso compasivo – «qué vaya nombre», comenta con sorna Paco-. Se trata de medicamentos que no habían terminado su fase de experimentación y no tenían todas las certificaciones adecuadas, «pero era mejor eso que nada». Algunos de ellos ni llegaron a comercializarse. Más allá del peso de ese hatillo rojo que carga Paco desde finales de los 80, hay que tener en cuenta el contenido.
«Hubo momentos en los que me quedé sin medicamentos y otra vez estaba con una mano delante y otra detrás»
«Llevo trabajando mi muerte muchos años»
Tras los fármacos y sus efectos secundarios, enfermedades provocadas por el VIH, tratamientos fallidos y cursos de asesoramiento a pacientes y familiares; Paco ha llegado a una postura muy serena respecto a la muerte. Además, podría decirse que se puso a prueba hace cinco años cuando sufrió un infarto.
«Fue el día de los muertos, un 31 de octubre», recalca con ironía. Ese día se encontraba en el gimnasio y sintió una especie de dolor o malestar fuerte que comparó con un catarro pero pronto cayó en la cuenta de que se trataba de un infarto. Salió en busca de ayuda y casi desvanecido se vio obligado a parar en un bar donde logró llamar a su aseguradora que le «hizo unas preguntas protocolarias estúpidas» estando en semejante emergencia. Cayó inconsciente y más tarde se despertó en una UCI.
«Me hizo ser consciente de los miedos que tenemos cuando nos acercamos a la muerte como, por ejemplo, si va a doler mucho. Aquello me dolió tanto que dije ‘creo que nada en el mundo me puede doler más que esto así que, si es esto todo lo que me va a doler, puedo con ella, no me importa», dice Paquito soltando una carcajada.
Una pregunta estigmatizada
Recientemente, en una primera consulta el médico le hizo una pregunta a Paquito que calificó de «atentado terapéutico» y prefirió marcharse. El doctor le preguntó por enfermedades graves existentes y Paquito le respondió que llevaba 38 años con VIH y antes de que pudiese terminar la frase le espetó: «¿Por sexo o por drogas?»
«Eso me enferma y me enferma especialmente que me lo diga un médico porque no sé si tiene alguna relevancia médica el saber cómo me infecté«. Aparte de ese incidente, Paco considera haber aprendido «a ser muy tolerante con todas las preguntas generalmente» y que «últimamente la gente no es irrespetuosa preguntando».
«He aprendido a ser tolerante con todas las preguntas generalmente»
Por otro lado, sigue latente esa actitud histórica de tratar a la persona con VIH como un apestado cuando se está con tratamiento y con cargas muy bajas que no supone un riesgo. Incluso, este trato incluso salpica a la comunidad médica e ilustra varias vivencias como ver que algunos algunos facultativos se ponen dos guantes o pantallas cuando el contacto es muy limitado o se utilice erróneamente el término sida.
Asimismo, cuenta que en una formación sobre el estigma les proporcionaron datos que le parecían desalentadores: «Nos los dieron para animarnos pero realmente me daban ganas de llorar saber que todavía hay personas que creen que los mosquitos transmiten el VIH y que muchas otras no estarían al lado o trabajarían con una persona con VIH».
«Todavía hay personas que creen que los mosquitos transmiten el VIH o que no trabajarían con una persona con VIH»
Supervihivientes pero olvidados
«Ha llegado un momento que, con el éxito de los fármacos, los pacientes de largo recorrido hemos sido olvidados. El foco está en el funcionamiento de los medicamentos y ahora la vida de una persona seropositiva puede ser igual de larga que la de una persona que no viva con VIH, y es cierto, pero nosotros seguimos aquí», explica Paquito.
«Con el éxito de los fármacos, los pacientes de largo recorrido hemos sido olvidados»
Parte de esa invisibilización de las personas de largo recorrido viene de las asociaciones pues, por lo general, sus «imágenes presentan a personas jóvenes, con un físico normativo y con cara de felicidad, no hay prácticamente personas mayores y si aparecemos, es por una cuestión de corrección política». Por ello, se ha animado a participar en una campaña que precisamente muestra este perfil.
«Quiero estar con mi gente, cantar y tomar el sol»
Con las terapias efectivas, los pacientes ya no morían y se profesionalizó el activismo y por ello se ha diluido el involucramiento de Paquito como voluntario. También hubo momentos en el que necesitaba «airearse y olvidarse del VIH», pero se mantiene informado de los avances científicos.
«De haber estado muy desvinculado de las comunidades con VIH pues ahora he descubierto gente de mi edad y que lleva tantos años como yo viviendo con VIH. Tenemos muchas cosas que hablar y compartir, cosas que nos tocan y miedos que hemos vivido», dice aliviado y emocionado.
Paquito se define como un «hombre curioso», va en bici eléctrica a todos lados y remarca jocoso que «se cuida mucho aunque se ‘vea gordo». Se reconforta con «sus iguales» y en el arte, sea en sus performances o en conciertos, y actualmente quiere «tomar el sol y cantar», una nueva habilidad que desconocía tener hasta ahora.
