La historia del doctor David Fajgenbaum: "Me moría, así que investigue mi enfermedad y la curé"

Publicado: octubre 6, 2025, 2:00 pm

La enfermedad de Castleman es una patología rara, tanto en España como en el resto del mundo, por eso no es demasiado sorprendente que, en el momento en el que David Fajgenbaum recibió su diagnóstico, supiera que las cosas no iban a ser sencillas.

Por suerte para él las cosas no acabaron como esperaba, “Recuerdo que tomé mi examen final, me quedé atascado en una respuesta y pensé: ‘¿A quién le importa? Estoy a punto de morir’”, contó en una entrevista a CNN. No solo no murió, sino que investigó su propia enfermedad hasta encontrar las respuestas necesarias.

La historia del doctor David Fajgenbaum

Esta es una historia con final feliz, algo que no suele ser demasiado frecuente, y lo es porque el doctor David Fajgenbaum pudo contar con las herramientas y los conocimientos necesarios para obtener respuestas y, sobre todo, soluciones. Su historia no es sencilla, tenía 25 años y estudiaba medicina en la Universidad de Pensilvania cuando recibió el diagnóstico, que en ese momento no le deba demasiadas esperanzas.

Sufrió numerosos ingresos hospitalarios y fue tratado con quimioterapia, pero las recaídas eran cada vez más duras y las opciones de tratamiento se iban terminando. Tras varias sesiones muy intensas que pusieron su cuerpo al límite, los médicos señalaron que una recaída más podría ser mortal. En un momento determinado incluso llegaron a darle la extremaunción. Su tiempo se acababa, por lo que tomó la decisión de convertirse en su propio paciente e investigador para buscar respuestas ante una enfermedad tan poco frecuente que no había demasiados datos ni investigaciones al respecto.

Tras reunir e investigar toda la información que le fue posible, decidió analizar su propia sangre, identificando a la proteína mTOR como responsable de la hiperactivación de su sistema inmunológico, lo que podría provocarle sus recaídas y dolencias. Siguiendo esta línea de investigación encontró un medicamento que podría ayudarle y que ya se empleaba, aunque para otras enfermedades. El Sirolimus se usaba principalmente en pacientes trasplantados.

Consiguió convencer a su médico para que confiara en sus investigaciones y poco tiempo después de empezar a tomar esta medicación, sus síntomas remitieron; actualmente sigue tomando esta medicación diariamente. Este descubrimiento, que existía un medicamento ya en el mercado que podía emplearse para tratar una enfermedad diferente, le impulsó a fundar Every Cure, organización dedicada a la reutilización de medicamentos ya existentes para tratar enfermedades raras.

Enfermedad de Castleman, qué es y qué síntomas tiene

Enfermedad de Castleman es el nombre que reciben un grupo de trastornos poco frecuentes que hacen que los ganglios linfáticos que se dilaten. Lo más habitual es que sea un solo ganglio, normalmente en el cuello o en el pecho, y recibe el nombre de enfermedad de Castleman unicéntrica. No siempre es así, si implica varias regiones de ganglios, síntomas inflamatorios y problemas en los órganos, será enfermedad de Castleman multicéntrica. El tratamiento varía en función de la enfermedad que se tenga, por ejemplo, en el primer caso lo más habitual es la cirugía, extirpando el ganglio afectado.

Algunas personas no tienen ningún síntoma, que son más frecuentes en el caso de las enfermedades multicéntricas. En esas ocasiones aparecen síntomas corporales como fiebre, pérdida de peso, fatiga, hinchazón, sudoraciones nocturnas o agrandamiento del hígado o el bazo.

Esta enfermedad también se refleja en la sangre, con anemia, recuento bajo o alto de plaquetas, niveles elevados de creatinina, anticuerpos o niveles bajos de la proteína albúmina. En los casos más graves aparece también trombocitopenia, que es un recuento bajo de plaquetas, hinchazón en el cuerpo, fiebre o niveles elevados de proteína C reactiva, o inflamación de los órganos.