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José Ramón, paciente de mieloma múltiple pionero de las terapias CAR-T en España: "Me tocó la lotería"

Publicado: abril 21, 2025, 10:00 am

España es uno de los países que más fuerte ha apostado por el desarrollo de las terapias CAR-T, unos tratamientos que están revolucionando el abordaje de varios tipos de cáncer graves. De hecho, nuestro sistema sanitario público es uno de los primeros en el mundo que ofrece estas terapias, cuyo coste las haría de otra forma prácticamente inaccesibles para quienes las necesitan: su precio puede llegar a rondar los 320.000 euros por paciente.

Estos tratamientos son recientes; no fue hasta el año pasado que el primer paciente con mieloma múltiple recibió una de estas terapias fuera de ensayo clínico en nuestro país. Esa persona fue José Ramón, un policía municipal de 58 años de edad que ha querido compartir con 20minutos su historia.

«Era un cáncer silencioso, difícil de diagnosticar»

Según narra, su periplo comenzó hace ya más de ocho años. «Me diagnosticaron en enero de 2017. Ya el año anterior había tenido molestias de espalda pero tampoco les di mucha importancia, simplemente pensé que era lo típico del baloncesto, del deporte y tal», cuenta. «Por aquel entonces tenía 50 años».

«Era un mieloma múltiple, un tumor de la sangre que afecta a las células plasmáticas», prosigue José Ramón. «Es silencioso y difícil de diagnosticar, y su característica principal es que deja los huesos agujereados desde la rodilla hasta el cuello. Tengo el parte de cuando me hicieron la primera prueba radiológica y tenía incontables lesiones por todas partes; unas más grandes y otras más pequeñas. El caso es que no lo notas hasta que se te rompe un hueso por una tontería».

En la actualidad, las terapias CAR-T se proporcionan a pacientes con tumores (principalmente hematológicos, como es el caso del mieloma múltiple) que no tienen otras alternativas. Eso significa que, como recuerda este policía, a menudo las personas tratadas por este medio hayan pasado por un amplio recorrido entre diversas unidades hospitalarias, tratamientos y procedimientos.

«Ahí empezó toda una retaíla de tratamientos estandarizados», rememora. «Fueron llevaderos; en esta enfermedad no son excesivamente agresivos. Yo respondí muy bien al primero y me cicatrizaron prácticamente todas las lesiones óseas, pero duró sólo unos meses. Me volvió el cáncer, y decidieron hacerme un doble trasplante de médula».

«Siempre he hecho vida normal»

«A raíz de aquello estuve bien, porque tuve una remisión bastante larga, de cinco años», explica: «Siempre he hecho vida normal, prácticamente siempre, menos cuando estaba ingresado o cosas puntuales». Sí que reconoce, eso sí, que tuvo algún efecto secundario; con todo, subraya que «me quedo con lo bueno; de cuando estuve mal apenas me acuerdo».

«Pero luego volvió otra vez, a través de un plastocitoma que es un tumor de las células plasmáticas. Me salió en el paladar: noté algo en la boca y ahí estaba. Tuve que hacer otro tratamiento, que no salió excesivamente bien. Apenas me duró un año».

«Tuve suerte. Me hizo efecto muy rápido; el plastocitoma que tenía en la boca se me quitó en sólo dos días»

Llegados a este punto, José Ramón había agotado el curso de los tratamientos más tradicionales y ya pasó a ser candidato a recibir la terapia CAR-T. «Estamos en el año 2024 y se acababa de aprobar la financiación por el sistema público de las terapias CAR-T. Un tratamiento que vale 318.000 euros», reflexiona.

«Cuando el médico me lo planteo, yo dije que evidentemente, que si se podía hacer pues adelante con ello, aunque es un tratamiento que al principio es peligroso. Tienes que estar muy cerca de una UCI por si acaso el sistema inmune tiene una reacción adversa y puedes pasarlo muy mal, puedes llegar a morir», sigue.

«Pero tuve suerte. De hecho me hizo efecto muy rápido, porque tenía que haber estado dos semanas en el hospital y sólo estuve una. El plastocitoma que tenía en la boca se me quitó en dos días», detalla.

«Es una remisión larga, no una cura»

José Ramón enfatiza mucho el buen resultado de esta terapia. «Me dieron el alta a los pocos días y puede seguir trabajando. Y hasta el día de hoy. Me he hecho todas las pruebas de diagnóstico y el cáncer no aparece por ningún lado. No sé cuál es la previsión, porque esto no es una cura. Es una remisión larga, no sabemos cuanto durará».

«Hay que seguir adelante y vivir. No sé cual es la previsión, porque esto no es una cura. Es una remisión larga y no se cuánto durará»

«Hay que seguir adelante y vivir y ya está», apostilla, y afirma que no ha experimentado ningún efecto secundario ni ninguna molestia después de recibir las CAR-T: «No pasó nada, no tuve más historia. Incluso he dejado la medicación, después de seis a ocho años tomándola».

«Ya sólo tengo que ir cada par de meses a que me hagan alguna prueba de sangre; pruebas diagnósticas más invasivas supongo que hasta que yo no comente nada ya no me van a volver a hacer».

«Siempre pensé que me iba a ir bien»

Uno de los aspectos que destaca este paciente es el acompañamiento y la información proporcionada por su médico a lo largo de todo su recorrido. «Mi doctor no es muy dado a la euforia. Me decía que estuviera tranquilo, que era un proceso largo. La información siempre fue clara. Yo siempre tuve claro que era un tumor maligno de la sangre que a día de hoy no tiene cura, ni cuando me lo dijeron ni ahora a pesar de los avances que se han producido».

«También me explicaron», continúa, «que para que te funcionen estos tratamientos tienes que cumplir con una serie de condiciones. Tienes que tener un buen estado de salud, y el riñón tiene que estar muy bien porque tiene que drenar todos los medicamentos».

«Afortunadamente tuve suerte y respondí bien. Siempre pensé que iba a hacerlo, siempre creo que me van a salir las cosas bien y hasta ahora no me puedo quejar. Dentro de lo malo he tenido suerte, porque hace 20 años este cáncer era una sentencia de muerte y ahora es otra cosa», dice.

«Es la lotería, es una suerte tremenda»

José Ramón no duda en enviar un mensaje a otras personas que se vean en su misma situación. «No lo dudéis», declara. «Es la lotería, te están poniendo un tratamiento que vale más de 300.000 euros. Es una suerte tremenda. Si consigues este tratamiento, aunque no tenga una eficacia del 100%, no hay que dudarlo y hay que tener la noción de que tenemos suerte de poder hacernos esto».

«Me ha quedado claro que la vida es como es, pero vivo muy bien así. Vivo el día a día y disfruto mucho más de lo que hacía antes, procuro vivir las cosas en el momento»

Este policía finaliza su historia con una nota optimista. «Me ha quedado claro que la vida es como es y no verlo así es engañarse. Pero vivo muy bien con ese planteamiento. Vivo el día a día y disfruto mucho más de lo que hacía antes, procuro vivir las cosas en el momento y disfrutarlas».

«Esto es como todo, cada uno lo afronta a su manera. Yo miro hacia delante siempre y pienso que he tenido suerte. Hago mi vida, voy al gimnasio, voy al trabajo. Lo que me sucede es casi lo mismo que si no hubiera tenido el mieloma, porque ahora mismo no está», concluye.

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