Publicado: marzo 6, 2025, 2:00 am
Los tumores son ya la principal causa de muerte en nuestro país y, se estima que uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres tendrán cáncer en algún momento de su vida según datos de la AECC.
Los cerebrales, como el glioma de grado bajo, representan un porcentaje reducido dentro de esas cifras, pero cuando aparecen a menudo sacuden hasta los cimientos la vida de las personas afectadas. Esto es precisamente lo que cuenta José Luis Mantas, paciente con este tipo de tumor y presidente de la asociación de tumores cerebrales (ASTUCE), que ha compartido su historia con 20minutos.
«Estaba celebrando el cumpleaños de mi hijo»
«Yo tenía 42 años cuando me diagnosticaron, en 2022», narra este cordobés. «Por aquel entonces trabajaba en circulación de ADIF. Fue una desagradable sorpresa, porque la primera señal llegó cuando estábamos celebrando el cumpleaños de mi hijo pequeño».
«Estaba en la piscina con mi hijo, de un año y medio de edad cuando empecé a tener convulsiones. Afortunadamente, tenía manguitos puestos y empezó a flotar», continúa. «Yo era consciente de dónde estaba y de lo que estaba pasando, pero cada vez que iba a intentar sujetar al niño me daba una convulsión».
«Por suerte, el episodio duró sólo unos segundos. Mi mujer pudo sacarme del agua con el niño en brazos«, recuerda, «pero ahí fue cuando supimos que algo pasaba. Fuimos a urgencias del hospital más cercano y me remitieron al Hospital Universitario Reina Sofía. Me hicieron las pruebas y me dijeron que tenía un tumor cerebral, aunque aún no sabían de qué tipo era».
«Tu mundo en ese momento se derrumba»
De esta manera tan abrupta comenzó la lucha contra la enfermedad de José Luis, un camino que continúa recorriendo hasta el día de hoy. «Mi tumor estaba en una zona de fácil cirugía», dice. «Tan sólo un mes después ya me la practicaron. Después me trataron con quimioterapia y con radioterapia».
«Ya sabes que tu vida no va a volver a ser la misma. Y no sólo para ti, sino también para tus familiares».
«Aquella primera noche en el hospital, en la sala del crítico y bajo los efectos de la medicación (fármacos anticonvulsivos), cuando me lo dijeron no sabía ni qué es lo que me estaban contando realmente. Es a los días cuando te das cuenta, y cuando analizas que la única opción es hacerte una cirugía y luego un tratamiento oncológico. Tu mundo en ese momento se derrumba y cambia todo. Ya sabes que tu vida no va a volver a ser la misma. Y no sólo para ti, sino para tus familiares».
«Los médicos van hablando con la familia, a veces antes incluso que con el propio paciente; y pueden no darse cuenta de la repercusión que puede llegar a tener», reivindica. «Por eso, sería de agradecer a veces que la noticia la diera alguien más acostumbrado y más preparado para ello, es algo por lo que luchamos desde ASTUCE».
«Yo apenas tenía información de lo que me iba a pasar»
José Luis reconoce que no era consciente de todo lo que iba a sucederle, empezando por en qué consistía la cirugía que le iban a practicar. «Yo no tenía apenas información de lo que me iba a pasar», dice, «de lo que me iban a hacer y de la duración que iba a tener. Fue tras la operación cuando ya me explicaron lo que me habían hecho y cuántas horas había estado en el quirófano; más de ocho, con un riesgo importante. Cuando te das cuenta de que te han abierto la cabeza, literalmente, para quitarte parte del tumor».
«Digo parte porque en mi caso no se pudo extraer entero; el neurocirujano, con buen criterio, decidió no profundizar más y poder decir que había eliminado el tumor por completo, teniendo riesgo de que yo tuviese secuelas motoras o cognitivas», añade. «se quedó así y hoy en día puedo decir que llevo una vida medianamente normal».
«Después tuve que tratarme con radioterapia, que creo recordar que fueron 29 sesiones, y me propusieron seis ciclos de quimioterapia de los cuales aguanté cuatro. Comencé a tener efectos adversos, como parestesia, y decidieron detener el tratamiento en ese punto», prosigue.
«Ahora estoy en remisión», cuenta. «La enfermedad está estable. Empezaron a hacerme revisiones cada tres meses con resonancias magnéticas y ahora me las hacen cada seis meses, por lo que mi único deseo es que la enfermedad siga estando estable».
«Mi trabajo era mi pasión, pero ya no lo puedo hacer»
Todo ello no quiere decir que no tenga secuelas; de hecho, aunque refiere que pudo reincorporarse al mundo laboral tras algo menos de dos años de baja por su glioma, su afección le ha obligado a cambiar la naturaleza de su trabajo. «He tenido que pasar a ser formador», explica. «Me encantaba la circulación de trenes, era mi gran pasión. Pero por la medicación y la disminución en la agilidad mental ya no lo puedo hacer».
«La manera en la que te tratan los demás cambia; no necesariamente a peor, pero es diferente»
«Tengo que tomar un antiepiléptico por las mañanas y por las tardes. Tengo pérdida de habilidades cognitivas, me cuesta acordarme de las cosas; y tengo algo menos de fuerza en el lado izquierdo del cuerpo, me siento menos destreza», apostilla.
Y desarrolla: «La manera en la que te tratan los demás cambia; no necesariamente a peor, pero es diferente. Te conviertes en un enfermo de algo para ellos. Y por cosas como la medicación y el trance por el que está pasando tienes peor ánimo o cambios de humor, y tu entorno eso lo nota».
Además, matiza que el impacto no sólo se nota en la salud y en la relación con los demás: incluso, el glioma conlleva «consecuencias jurídicas y fiscales, papeleos que no sabes cómo completar y necesitas ayuda… Es un mundo aparte en el que tienes preguntas constantes de todo el mundo, lo que al final termina por afectarte mucho».
«Sé las consecuencias que tiene la enfermedad»
Aún así, José Luis se adapta a la nueva situación y consigue afrontarla a su propia manera. «Ya tengo la enfermedad más que asumida», afirma. «Sé lo que es, sé las consecuencias que tiene, sé en qué punto está la investigación y esa información se la intento transmitir a todo el que me encuentro en mi situación. Sé a lo que me voy a enfrentar y lo que me puede pasar. Sé que actualmente no tiene cura, pero que puede estar estable durante más o menos años. Y sé que lo más probable es que eventualmente dé la cara y tenga que volver a pasar por la cirugía, la radioterapia, la quimio…».
«Eso es con la investigación en el punto en el que está actualmente», argumenta. «Por eso estamos devorando diarios, escuchando la radio, pendientes de cualquier noticia esperando avances. Y cosas como la inmunoterapia están logrando resultados muy prometedores. Desde la asociación estamos intentando potenciar esta investigación para que se implante lo antes posible en todo el territorio nacional y los pacientes afectados nos podamos beneficiar de estos nuevos tratamientos. Tal vez se logre cronificar la enfermedad».
En este recorrido, José Luis destaca precisamente el papel que ha jugado la asociación a la que pertenece. «Me informó de todo mi neurocirujano, que forma parte del comité de la asociación. Me puse en contacto con ellos y empecé a ir a reuniones, a hablar con ellos y a implicarme un poco más hasta que el año pasado yo me ofrecí voluntario para ser presidente y mi mujer para ser portavoz. Pensamos que hay muchos pacientes que necesitan nuestra ayuda».
«Como asociación, solicitamos varias cosas. La importancia de la secuenciación molecular, que podría suponer un diagnóstico más fidedigno; también, por que se informe a los pacientes de las múltiples terapias con las que pueden ser tratados y los ensayos clínicos en los que se puedan incluir», concluye. «Luchamos por una entidad propia en la investigación, donde no todos los cánceres tienen la misma visibilidad. Creemos muy importante la figura del enfermero de referencia, que ayude a coordinar el proceso de la enfermedad. También el conseguir centros de referencia especializados Y, por último, abogamos por la creación de un biobanco de muestras de gliomas, que facilitaría muchísimo la investigación en este tipo de cánceres».
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