Publicado: julio 9, 2025, 8:00 am
Decía el filósofo Jean-Luc Nancy que «no tenemos un cuerpo, sino que somos un cuerpo»; que todo nuestro ser está contenido y surge de nuestra realidad física y material. Siguiendo esta forma de pensar, no es de extrañar que la enfermedad atraviese nuestra existencia en todos sus aspectos.
«Vivir seis años enferma 24/7 es muy complicado«, reconoce Iris Torrente, una joven limpiadora albaceteña de 32 años afincada en Madrid. «No tienes ni un momento de respiro. Necesitas ver que algo va a cambiar y que hay un fin».
«Sólo quería saber si me iba a morir»
Iris padece colitis ulcerosa, junto con otras nueve patologías autoinmunes, y en la actualidad trata de darles visibilidad a través de sus redes sociales (por ejemplo, en el perfil de instagram @iris_cu93). No siempre fue así, sino que todo vino de golpe: «Yo era una chica sana de veinticinco años, y de pronto me cayó esto encima».
Según cuenta en una entrevista concedida a 20minutos, su vida cambió radicalmente durante un viaje a Sevilla, justo antes de la pandemia. «Empezó como una gastroenteritis muy fuerte, aunque había algo en el dolor, en la incomodidad, que me hacía saber que no era lo mismo».
«Al volver a Albacete, donde vivía en aquella época, me ingresaron», continúa. «Fue complicado, porque al principio no sabían muy bien que era lo que pasaba. Llegaron a ingresarme en cuidados intensivos porque no saturaba bien. A los cuatro o cinco días me dieron el alta con diagnóstico de hipertensión sin mas, tras haber pasado por todos los especialistas posibles del hospital».
Aquel primer ingreso fue sólo el comienzo de una experiencia que conocen casi todas las personas que conviven con alguna enfermedad de esta clase: el largo periplo por diferentes profesionales médicos, a veces con varios diagnósticos erróneos hasta lograr uno certero: «Al cabo de cuatro semanas comencé a tener rectorragias repentinas y sin aviso. Iba a urgencias y me decían que eran hemorragias sin motivo específico, hemorroides… muchas cosas».
«Me dijeron que tenía cáncer, y sólo quería saber si me iba a morir. Después, ni siquiera me explicaron que lo que tenía en realidad era crónico»
«Total, que tras unos meses de ir a urgencias a diario», narra, «ya me hacen una prueba que se llama sangre oculta en heces y me dijeron que había dado positivo en el cribado de cáncer de colon. En ese momento dejé de escuchar todo lo que me decía. Me mandaron una colonoscopia urgente que tardó nada menos que seis meses en llegar; cuando desperté sólo quería saber si me iba a morir. Y entonces me explicaron que no tenía cáncer de colon, sino colitis ulcerosa, pero ni siquiera me dijeron que era crónica: simplemente me mandaron unas pastillas y una revisión al cabo de un mes».
«Se descontroló totalmente»
Poner nombre a la patología es sin duda un paso importante, pero está muy lejos de ser el último; más aún en condiciones como son las inmunomediadas que pueden tener una evolución de lo más imprevisible.
Así lo relata Iris, que recuerda que «con la primera medicación mejoré bastante, pues pasé de no tener nada a al menos tener algo. Luego me quitaron la mitad de la dosis o incluso más por esa mejoría, y ahí se descontroló totalmente. Y desde entonces ha sido imposible de controlar».
Hay que comprender además que las enfermedades autoinmunes rara vez vienen solas, sino que suelen coincidir con otras patologías de la misma clase. «Se me fueron sumando las otras nueve autoinmunes que tengo», explica. «Psoriasis, hidradenitis supurativa, hiperhidrosis, hipertensión, espondiloartritis, migraña crónica por mareo, celiaquía… para acordarme de todas tengo que pensar en la medicación que tomo».
«Además, estoy trasplantada de córnea por un herpes ocular recurrente derivado de un tratamiento experimental en el año 2023″, apostilla. «Fui la primera persona en España en tomar esa medicación en España, no había ensayos clínicos ni nada, y me dejó ciega: lo máximo que voy a poder ver cuando me pongan una lente será un 30%».
«En el peor momento, me quedé colgada»
En general, el caso de Iris es bastante extremo: «si la inflamación se mide en un parámetro que se llama calprotectina fecal y un valor de 100 ya indica una inflamación moderada, yo llegué a tener 24.000″. Muchas veces, instancias tan excepcionales, que son las que más requieren de supervisión médica frecuente, resultan especialmente difíciles de abordar por parte de los profesionales.
«A cada paso que dábamos, cada medicación que probábamos, mi sistema inmune se iba volviendo loco»
«En el peor momento de mi enfermedad, me quedé colgada porque mi médico se fue del hospital. Luego tuve un doctor que lo intentó todo, pero es verdad que era muy complicado remontar ese descontrol», detalla. «Probó de todo: tratamientos biológicos, aféresis… mi vida se basaba en ir al hospital. Todos los días tenía consulta o tenía pruebas, todos los días…»
Y continúa: «A cada paso que dábamos, cada medicación que probábamos, el sistema inmune se iba volviendo loco e iba despertando una enfermedad autoinmune, como la psoriasis. Cada vez que iba al médico quería que no hubiera nada nuevo».
«Se centran en salvar tu colon, que es como lo más importante para los médicos. Y llega un momento en el que muchas veces ya no estás de acuerdo con ellos, porque tu le das más importancia a cosas a las que ellos no le dan tanta. Por ejemplo, yo tengo hiperhidrosis, y aunque a mí me afecta mucho ellos opinan que de lo que tengo es lo mínimo. Son cosas que en el día a día te restan mucha calidad de vida».
«Voy a tener una vida completamente diferente»
Aún así, esta joven se muestra optimista: «Ahora estoy en un momento que estoy muy contenta porque me he cambiado los médicos de Albacete a Madrid, y los que me han tocado son maravillosos. Además, la de aquí es una sanidad que te atiende de manera multidisciplinar: puedes ir a un sitio y te ven dos o tres especialistas, y hablan entre ellos. Hemos acordado que me van a operar y me van a hacer una ileostomía irreversible».
«A la gente le sorprende que me alegre», apostilla, «pero yo lo veo como que voy a ganar calidad de vida. Estoy muy contento porque este médico veía mucho más que a una paciente».
Eso sí, aclara: «mi médico de Albacete era increíble, es mi salvador, pero cuando llevas tanto tiempo con un paciente sientes que operarle, después de tanto tiempo, es como un fracaso. Pero aquí en Madrid el médico me escuchó, lo entendió perfectamente, vio que no puedo probar nada más. Y yo lo veo como que, una vez que me operen, muerto el perro se acabó la rabia».
«Ahora sé que voy a tener una vida completamente diferente. Me tendré que acostumbrar a vivir de otra manera, pero al final me limitará lo que yo quiera que me limite».
«Quiero hacer ver que no pasa nada»
En este sentido, Iris subraya el tremendo impacto que estas enfermedades tienen en la vida de las personas que las padecen. «Recientemente», cuenta, «mientras daba una charla en una universidad, encontré un dato de la Asociación de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU): tres de cada diez pacientes con colitis ulcerosa o Crohn dejan totalmente de tener vida social. Y a siete de cada diez, se la limita en un 50%».
«Lo importante es el círculo cercano. Conseguir que lo vean normal. Para hacer eso, que cuesta mucho, hay que contarlo»
«Puedes pensar que se trata de gente mayor», prosigue, «pero entre esa gente hay niños de 10, de 11 o hasta de nueve años, y gente joven que se queda toda su vida en casa».
Por eso, da tanta importancia a la visibilización de su enfermedad y a la lucha contra los perjuicios que aún persisten a nivel social. «Quiero hacer ver que no pasa nada. Que si tienes síntomas como incontinencia hay que darles normalidad. Que si vas 20 o 26 veces al baño no pasa nada».
«Lo importante es el círculo cercano», opina. «Conseguir que vean normal si en un momento dado necesitas ir a cambiarte. Para hacer eso, que a mí me ha costado mucho, hay que contarlo».
«Somos un blanco perfecto para pseudoterapias»
Al respecto, Iris remarca que uno de los primeros retos que enfrentan los pacientes es el estigma. «Tenemos la mala suerte de que nuestros síntomas se consideran vergonzosos», admite. «Eso nos convierte también en un blanco perfecto para las pseudoterapias, somos el blanco perfecto. Caemos en la desesperación, y la mayoría de esos falsos remedios tienen consecuencias y te hacen perder dinero y tiempo».
También apunta que, aunque el paso por el sistema sanitario «en general es bueno o muy bueno», hay «sanitarios malos y tenemos la mala suerte de que esas experiencias negativas te dejan muy marcada».
«Por ejemplo, un médico en Albacete me dijo en una de las colonoscopias que lo que me pasaba era que tenía que perder peso porque me sobraban 20 o 30 kilos».
En esta línea, defiende que «hay que trabajar por algo que está ahora muy de moda, que es la humanización. Los pacientes tenemos que implicarnos y trabajar la aceptación, y conocer nuestros derechos como paciente, y los sanitarios tienen que proporcionarnos una escucha más activa».
Y concluye: «creo que los pacientes tenemos que alzarnos más y contarlo sin tabúes. Muchas veces esa enfermedad o esa discapacidad no es visible: por eso tenemos que explicarlo y normalizarlo».
/* Estilos del cintillo con imagen de fondo */ .cintillo{background-color: #efeae2; padding: 2rem; margin-bottom: 2rem; text-align: center; display: flex; justify-content: space-between; align-items: center; border-radius: 1rem; min-height: 23rem;}/* Estilos del cuadro de texto en el centro */ .texto-central{background-color: #c5e6c1; padding: 1rem; border-radius: 1rem;}/* Estilos del enlace */ .enlace-whatsapp{text-decoration: none;}/* Estilos del logo de 20minutos */ .logo-20minutos{filter: brightness(0); width: 10.2rem; height: auto;}/* Estilos para la versión móvil */ @media (max-width: 768px){.cintillo{flex-direction: column; text-align: center;}.logo-check{display: block; margin: 1rem auto;}}
¡Ya estamos en WhatsApp! Si quieres recibir en tu móvil toda la actualidad y las noticias más importantes del día, pincha aquí y únete a nuestro canal. Es un sistema gratuito, cómodo y seguro.
