Publicado: julio 2, 2026, 11:14 pm
La llegada del verano suele ser sinónimo de desconexión, pero para miles de familias que conviven con una enfermedad crónica, la rutina de los cuidados no entiende de vacaciones. Con el objetivo de visibilizar una realidad que a menudo queda oculta entre las paredes del hogar, regresa una nueva edición de la campaña Mójate por la Esclerosis Múltiple , una iniciativa impulsada por Esclerosis Múltiple España (EME), entidad que forma parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que busca implicar a la sociedad a través del gesto simbólico de nadar por las playas y piscinas de todo el país. En España hay 58.000 personas que conviven con la esclerosis múltiple. Más allá de los chapuzones solidarios, este año el foco se sitúa de manera prioritaria sobre quienes sostienen el día a día de la patología: los cuidadores. Para las familias, un diagnóstico de esclerosis múltiple transforma por completo la estructura del hogar, exigiendo una capacidad de adaptación constante ante una enfermedad bautizada como la de las mil caras debido a su evolución impredecible. Marino Álvarez , vocal de la nueva Junta Directiva de Esclerosis Múltiple España y miembro de la entidad tinerfeña Pichón Trail Project, convive con la enfermedad y conoce a la perfección el valor incalculable de este respaldo diario. Marino recuerda con honestidad que el camino para dejarse ayudar está lleno de baches emocionales. «Aceptar ayuda no siempre es fácil. Al principio cuesta porque todos queremos seguir siendo independientes y hacer las cosas como siempre. A veces uno siente que está perdiendo parte de su autonomía», relata el vocal. Con el tiempo y el apoyo mutuo, esa percepción cambia de raíz , especialmente en entornos deportivos y asociativos donde el esfuerzo es compartido. «Cuando alguien necesita apoyo para lo que necesite, deja de sentirse una persona limitada para sentirse parte de un equipo. La ayuda deja de verse como una dependencia y pasa a entenderse como una forma de compartir el camino», explica Marino, recordando que campañas como esta sirven, sobre todo, para reconocer el enorme valor de quienes hacen posible que la autonomía siga siendo una realidad. Al otro lado del espejo se encuentra Ana Torredemer , vicepresidenta de EME, quien aporta la mirada profunda y desgarradora de una madre. Su hija fue diagnosticada con 17 años y hoy tiene 39. Aunque reconoce que en su caso la enfermedad le permite llevar una vida activa, el impacto inicial es algo que no se olvida. «Al principio fue muy duro de encajar, era una situación que nadie podía imaginar. Asimilarla fue un trabajo importante para todos en la familia», confiesa Ana. Su papel actual es de acompañamiento constante y absoluto , convirtiéndose en el pilar fundamental cuando la patología muestra sus zarpazos. «En momentos en los que ha tenido un brote, hay que ayudar a remontar el golpe que supone volver a encontrarse con la cara oscura de la enfermedad », añade con entereza, explicando que su labor también consiste en visibilizar y normalizar síntomas invisibles pero muy limitantes, como la fatiga, ayudando a percibirla como algo que está ahí, ante lo que no hay que luchar, sino simplemente parar y descansar. Esta dedicación continua, que a menudo se prolonga durante décadas, conlleva un desgaste que impacta directamente en la salud física y mental de quienes cuidan, un rol que históricamente ha recaído en hombros femeninos. Las madres, parejas e hijas asumen un coste invisible que se traduce en renuncias laborales, aislamiento y una preocupación constante por el futuro. De hecho, los datos reflejan que un 73% de las personas diagnosticadas sufren cambios en su trabajo, lo que obliga a la unidad familiar a modificar planes, adaptar viviendas y encajar un impacto económico y emocional tremendo. Frente a este escenario, los representantes de los pacientes coinciden en que no basta con agradecer socialmente esta labor, sino que resulta urgente que las administraciones públicas reconozcan legalmente la figura del cuidador no profesional. Entre las demandas principales se encuentra la necesidad de definir sus características esenciales para ofrecerles de manera ágil atención psicológica especializada, programas de respiro familiar, mayor flexibilidad laboral y ayudas económicas vinculadas al grado de dedicación, ya que cuidar de quien cuida es la única manera de garantizar la calidad de vida de los propios pacientes. Mantener el bienestar emocional del cuidador requiere establecer estrategias cotidianas que eviten el síndrome del cuidador quemado. En primer lugar, es fundamental aprender a delegar pequeñas tareas en otros familiares o redes de voluntariado para disponer de espacios propios de descanso, rompiendo con la falsa creencia de que uno puede con todo de forma solitaria. Asimismo, resulta de gran ayuda validar las propias emociones y permitirse momentos de frustración o cansancio sin culpabilidad, buscando el apoyo de psicólogos especializados o asociaciones de pacientes donde compartir experiencias compartidas. Por último, los expertos aconsejan fomentar la comunicación abierta con el paciente sobre las necesidades de ambos, promoviendo una rutina flexible que se adapte a los días buenos y malos de la enfermedad sin descuidar los hábitos de vida saludables de quien ejerce el cuidado.
