Publicado: diciembre 17, 2025, 11:58 pm
El alzhéimer es una enfermedad que nunca se vive solo en primera persona . Por su naturaleza neurodegenerativa y progresiva, exige una adaptación constante no solo del paciente que la padece, sino de todo su entorno familiar y social. Si bien el foco médico se centra en la pérdida de la memoria y el deterioro cognitivo asociado a la acumulación de proteínas como la beta-amiloide y la tau, sus efectos colaterales impactan profundamente en la figura del cuidador principal, quien asume una carga emocional, física y social incalculable. En el marco de la iniciativa ABC Cuidamos Contigo y la colaboración con el Consejo General de Enfermería, conversamos con Paloma Muñoz Pedrazuela , enfermera de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene), quien subraya que el diagnóstico inicial a menudo viene acompañado, incluso para el propio paciente, de síntomas de ansiedad y depresión al percibir que «algo les está sucediendo». Pero el impacto se extiende pronto a la familia, pues se alteran todos los roles, especialmente si se diagnostica en pacientes jóvenes (antes de los 65 años) que deben dejar su trabajo y ven afectadas sus relaciones sociales. La enfermera de Sedene explica que, como en todos los diagnósticos de enfermedades graves, al principio se produce un duelo con sus respectivas fases. La clave está en la aceptación de la enfermedad y en formarse para entender sus etapas evolutivas. Es fundamental que el cuidador « mantenga la calma para que el paciente te considere un apoyo«, sobre todo en las primeras fases, y que se establezcan rutinas estables, fomentando en la medida de lo posible la autonomía. Muñoz Pedrazuela recuerda que lo más complicado de esta enfermedad es precisamente su evolución, pues requiere una adaptación constante . «Hay momentos en que el paciente tiene más autonomía e independencia y todavía conserva su personalidad, y esto es importante valorarlo porque sabemos que no va a ser un estado permanente». Y ocurre lo mismo con las alteraciones conductuales. Es una enfermedad que obliga a la familia a un esfuerzo permanente para intentar quedarse «con lo bueno de cada etapa y llevar lo mejor posible lo que no es tan bueno «. En este contexto de exigencia continua, la salud mental del cuidador cobra un sentido especial en la frase « cuidarse para cuidar «, ya que resulta »imposible cuidar bien a alguien si no estamos bien«. Sin embargo, la enfermera admite que es una situación muy complicada, pues el paciente va teniendo cada vez más necesidades y el cuidador principal no suele priorizarse. Su recomendación principal es buscar una buena red de apoyo a la que poder recurrir, y algo esencial: saber pedir ayuda. La clave, según Muñoz Pedrazuela, reside en «saber en qué momento estamos desbordados y necesitamos salir a tomar aire o que otra persona se encargue del paciente por nosotros«, compartiendo las inquietudes para no sufrir una sobrecarga y poder gestionar las nuevas realidades. La progresión de la enfermedad depara momentos de gran dureza emocional para la familia. Uno de los más complicados es el diagnóstico, cuando el enfermo es consciente de su dolencia; en este caso, es crucial una planificación para que el paciente mantenga la autonomía en sus decisiones, por lo que en muchos casos se realizan de forma precoz los documentos de voluntades anticipadas . Otros momentos críticos son las alteraciones conductuales, cuando apenas se reconoce al familiar, y el duro momento de plantear la institucionalización del paciente. Sobre esto, la enfermera confiesa que hace que la familia se sienta «fatal, pensando que estás abandonando a tu familiar o que has fracasado«. Pero, quizás, el temor más profundo es el momento en que el familiar deja de reconocer al cuidador. Muñoz Pedrazuela es rotunda al respecto: «Yo creo que para esto no te prepara nada , ni hay una fórmula para que no te duela«. No obstante, ofrece un mensaje de consuelo y esperanza, recordando a los cuidadores que, »aunque sea duro, la pérdida del reconocimiento no implica una pérdida del vínculo , y este se mantiene hasta el final« si se consigue mantener la conexión emocional.
