Publicado: marzo 18, 2026, 9:56 am
«Es una enfermedad devastadora», sintetiza Pilar Mejías, madre de dos veinteañeros, Álvaro y Marta, con ataxia de Friedreich, una dolencia que provoca graves problemas de movilidad y otras complicaciones graves como cardiopatías. Mejías preside la Fundación ALMAR, que nació en 2011 tras conocer que sus hijos padecían una enfermedad rara, degenerativa y sin tratamiento. Por eso recibe con optimismo la noticia de que, por fin, Sanidad financia ‘Skyclarys’ (omaveloxolona), de la farmacéutica Biogen, el primer y único medicamento autorizado en España para la enfermedad. «Hasta ahora no había nada, así que es esperanzador», explica Mejías a EL PERIÓDICO.
