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La falta de Presupuestos paraliza la ayuda a los enfermos de la ELA

Publicado: abril 20, 2025, 2:07 am

Actualizado Domingo,
20
abril
2025

02:21

La ausencia de Presupuestos Generales del Estado va más allá de ser una vulneración de la Constitución o una forma de sortear un batacazo en el Congreso que ponga al presidente contra las cuerdas de un adelanto electoral. La falta de cuentas públicas es también un burladero tras el que parapetarse para aplazar gastos que no se consideran una prioridad y en esa lista se incluyen los poco más de 200 millones que, de acuerdo con la ley, permitirían sufragar los costes directos, y elevadísimos, que asumen las familias con un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica.

Seis meses después de aprobada la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA, su implementación de manera «homogénea y justa», como reclama la confederación que representa a las asociaciones de afectados (ConELA) y su financiación siguen a la espera. Los cálculos que realizan asociaciones y partidos políticos como el Partido Popular y Junts apenas llegan a los 230 millones de euros, una cantidad nimia si se compara con ampliaciones de crédito milmillonarias -la última de más de 2.000 millones para gasto en Defensa- aprobadas ya por el Consejo de Ministros sin pasar por el Parlamento.

«Los tiempos son exasperantes y hay gente que va a morir», lamentan en ConELA insistiendo en que no puede utilizarse la excusa de la falta de Presupuestos para no desbloquear la financiación de la ley. «Que salga un texto en el BOE, al final no significa nada. Sólo los textos punitivos se aplican de inmediato. Estos [como la ley ELA] no», se quejan.

El pasado mes de enero, desde el Partido Popular remitieron una pregunta al Gobierno instándole a aclarar las previsiones de financiación de la ley ELA: las cifras y los plazos. La respuesta llegó el 5 de marzo: «Para poder implementar todas las líneas de trabajo que van encaminadas a reforzar e impulsar el Sistema Nacional de Salud, se está en proceso de elaboración de la futura Ley de Presupuestos Generales del Estado, toda vez que los ministerios y los demás órganos del Estado con dotaciones diferenciadas en los PGE se encuentran en pleno proceso de elaboración del anteproyecto».

«Palabrería, mentiras y una tomadura de pelo», apuntan en el PP, «para retener el dinero». La senadora popularRosa Romero, afirma: «Se ha engañado a los enfermos porque sin financiación, la ley es papel mojado; la enfermedad avanza y la ley, no». La ministra de Sanidad replicó hace apenas unos días en el Senado que la norma «no está en el limbo», que se está en «diálogo constante» y que el dinero se transferirá «cuando la ley esté desarrollada». De momento sin límite temporal.

La vicesecretaria de Sanidad y Educación del PP, Ester Muñoz, defendió en el Congreso, 47 días después de la aprobación de la ley, una proposición reclamando desbloquear la financiación. La iniciativa fue aprobada con los votos del PSOE. En aquella ocasión, los populares ya insistieron en que no hacía falta tener nuevos Presupuestos para dotar económicamente la norma porque la ley General Presupuestaria permite usar el fondo de contingencia o aprobar créditos extraordinarios para partidas como esta que apenas superarían los 200 millones para «dar dignidad a la vida» de entre 3.000 y 4.000 personas.

También desde Junts se denuncia el incumplimiento del Gobierno. La diputada Pilar Calvo lamenta el retraso en el traspaso a las CCAA de los recursos necesarios para garantizar una asistencia especializada a los afectados. La diputada ha denunciado en el Congreso que desde la aprobación de la ley -entró en vigor el 1 de noviembre- más de 300 personas afectadas por la ELA han fallecido sin ver los efectos positivos de una norma que se aprobó con unanimidad.

Desde ConELA, su portavoz Fernando Martín recalca: «Ahora no tenemos que pedir, tenemos que exigir. La esperanza se trabaja para que 2025 se cierre con algo bueno; para que 2026 sea mejor y en 2027 poder rodar». Personalmente no cree que la ley pueda estar totalmente desplegada de aquí a finales de año. Admite que desde Sanidad han empezado a tratar de implementar los cuidados de 24 horas para las personas que se encuentran en un estadío muy avanzado de la enfermedad, pero otros apartados que afectan a quienes están en un grado medio, como la fisioterapia a domicilio, siguen cubriéndolo las asociaciones de afectados y no la Administración a través de las CCAA.

ConELA prepara ya para el 27 de mayo una gran jornada en Santander para concienciar y tratar de impulsar la ley. Esperan que al acto acudan representantes del Gobierno, de las CCAA, de los enfermos y del mundo de la investigación. Juan Carlos Unzué y Martín Caparrós, las dos caras más visibles de la enfermedad, ya han confirmado su asistencia.

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