Publicado: octubre 18, 2025, 12:07 pm

El Gobierno tiene previsto llevar este martes al Consejo de Ministros un decreto que contempla el desarrollo normativo de la Ley ELA, para facilitar que las ayudas y atenciones recogidas en la norma lleguen a los enfermos. La aprobación de este decreto, adelantada por El País y que ha podido confirmar EL MUNDO, llega cuando se cumple un año desde que el Congreso dio luz verde a la ley, y en medio de las críticas de las asociaciones, que se quejan de que las ayudas no están llegando a los enfermos.
El 10 de octubre del año pasado, la Cámara Baja aprobó por unanimidad la Ley ELA. La norma contempla diversas medidas orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): cuidados y atención las 24 horas del día a domicilio para los enfermos en situación grave, protección a los cuidadores -quienes tengan que dejar su trabajo para atender a los pacientes-, agilización de los trámites para el reconocimiento de la condición de dependencia… Todo ello requiere de una financiación que, hasta ahora, no estaba llegando, según denuncian las asociaciones de enfermos.
El decreto que el Consejo de Ministros tiene previsto aprobar este martes contará con una «importante dotación presupuestaria» para poder desarrollar todas las ayudas y medidas contempladas en la ley, según señalan fuentes gubernamentales. La atención a las personas con ELA depende del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), gestionado por las comunidades autónomas, aunque una parte importante de su financiación procede del Gobierno central. Es por ello que, con el decreto que previsiblemente verá la luz este martes, se agilizará que los enfermos de ELA puedan recibir la atención y ayudas recogidas en la ley.
El decreto viene impulsado y desarrollado por el Ministerio de Derechos Sociales que dirige Pablo Bustinduy (Sumar). Él mismo se reunió el pasado 10 de octubre, coincidiendo con el primer aniversario de la aprobación de la ley, con representantes de la asociación conELA, y se comprometió a contribuir al desarrollo normativo de la ley y ampliar la financiación disponible para que el SAAD atienda a los enfermos. La norma aprobada establecía un margen de un año para «adaptar» el sistema, y el decreto que el Consejo de Ministros prevé aprobar este martes facilita esa adaptación.
En el tiempo transcurrido desde la aprobación de la norma, las asociaciones de enfermos de ELA han venido insistiendo en la necesidad de que la financiación se concediera cuanto antes, para agilizar el desarrollo de todas las medidas contempladas en la ley. A esta reclamación se ha sumado también el PP, que ayer mismo puso en marcha una campaña parlamentaria para reclamar esos fondos. Los populares anunciaron que presentarán en todos los ayuntamientos y diputaciones una moción plenaria para exigir al Gobierno «que cumpla con su obligación y dote del presupuesto necesario y suficiente a la Ley ELA«.