Publicado: septiembre 19, 2025, 6:07 pm
En España hay entre 4.000 y 4.500 personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras, provocando en los pacientes pierdan fuerza muscular, la capacidad para moverse, hablar, tragar e incluso respirar. Esta ley se aprobó hace un año con carácter urgente y con el apoyo unánime de todo el Congreso de los Diputados.
Un año después de este acontecimiento que tanto esperaban los pacientes aún no han «recibido ni un euro», relata Yolanda Delgado, mujer de Antonio Luque, un paciente de ELA que fue el primero en España en llevar a la Justicia el incumplimiento del Gobierno de esta ley.
Según lo estipulado en el Boletín Oficial del Estado la Ley 3/2024 (Ley ELA) se creó para ofrecer la mejor calidad de vida posible a las personas durante todo el proceso de su enfermedad.
Una promesa no cumplida que afecta a los pacientes y sus familiares ya que como expone la vicepresidenta de la Asociación ADELA (Asociación contra la ELA), Pilar Fernández Aponte «solamente el 6% de las familias es capaz de soportar la carga económica debido al elevado coste de los cuidados». Esto, explica Delgado «supone poner al cargo del paciente a cinco cuidadores ya que este tiene que estar atendido las 24 horas del día». En la misma línea, Fernández expone que «ellos quieren vivir y llevar una vida digna y sin cuidados eso es imposible».
La vicepresidenta de ADELA pone de manifiesto que esta ley no se está cumpliendo: «queremos reivindicar que seguimos sin ayudas, la ley sigue sin dotación económica y desde luego sin dotación económica las comunidades autónomas difícilmente van a poder poner en marcha las cosas que recogía la ley».
Retrocediendo al momento en el que se planteó este plan de choque por parte del Ministerio de Sanidad el pasado 10 de enero para conocer el despliegue de la ley ELA; el presidente del Consorcio Nacional de Entidades ELA (ConEla) que reúne a 23 asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de ELA de toda España, Fernando Martín Pérez declaraba que : «Vimos que los trámites burocráticos eran larguísimos y exagerados y eso iba a llevar a que mucha gente, muchos enfermos, se quedaran por el camino sin tener el derecho a elegir».
Un plan, que a pesar de no disponer de presupuestos generales «se presupuestó» tras la publicación de un real decreto a finales del mes de julio donde contemplaba una concesión directa de una subvención de10 millones de euros a ConELA. Tal y como afirma Fernández «la información de que se esté tramitando esta subvención por parte de fuentes del Ministerio de Sanidad no sirve de nada para los enfermos que se sienten enfadados y más indignados porque se sienten utilizados y la esperanza que tenían ha desaparecido». Una fuerza que les han arrebatado y que es necesaria para seguir luchando contra la enfermedad «que no cesa y se sigue cobrando tres vidas cada día del año» según cuenta Fernández.
Mientras esta demora continúa, Delgado sigue luchando al lado de su marido con el sentimiento de desamparo por parte de la confederación y el Gobierno al decir sentirse «olvidados y carecer de la información necesaria que mejorarían sus vidas».
