Publicado: junio 5, 2026, 4:23 am
En 2017, con 34 años y un hijo de apenas dos años, Santiago Álvarez recibió la peor noticia de su vida. Los médicos le diagnosticaron un glioma de bajo grado, un tumor cerebral raro que descubrieron de forma «casual» por acudir tras dos meses con migrañas diarias. Desde entonces, su vida ha cambiado drásticamente: «Yo era una persona y ahora soy otra. Digamos que ahora soy una versión degradada de lo que era. Era muy activo, deportista, me dedicaba a la música electrónica, lo daba todo, muy alegre y el alma de la fiesta con todos los amigos. Cuando te diagnostican el mundo se te viene abajo y, a raíz de la primera operación, los efectos secundarios son devastadores».
El testimonio de Álvarez se entrecorta. Bien porque le cuesta encontrar las palabras, bien por el ruido de los convoyes de metro que pasan sin realizar parada en la antigua estación de Chamberí, hoy convertida en un museo por ser de las primeras que se inauguraron del suburbano madrileño en 1919. En este escenario, con el que se ha querido simbolizar la recurrencia e invisibilidad de una patología que cabalga entre la oncología y las enfermedades raras, y que impacta principalmente a adultos en su plenitud de vida, entre la treintena y cuarentena, expertos y pacientes presentaron este miércoles un documento de consenso para mejora el abordaje del glioma de bajo grado e instar a las instituciones a avanzar en la investigación y reclamar «una atención más integral».
Santiago Álvarez interviene como paciente, pero minutos antes atiende a 20minutos para relatar su caso. «Tenía migraña diaria desde hacía ya un mes o dos. Decidieron hacerme una resonancia. En principio no buscaban el tumor, porque en teoría los tumores cerebrales no deberían de dar dolor de cabeza. Ellos lo describen como un hallazgo casual. El neurólogo estuvo muy acertado y gracias a eso pues se me diagnosticó».
A él le han operado ya dos veces. Pues esta enfermedad es «tratable, pero incurable». Según los estudios disponibles, «la supervivencia media desde el diagnóstico de un glioma de bajo grado con mutación IDH [presente en el 80% d elos casos] es de aproximadamente 10 años, mientras que la mediana se sitúa en 19,9 años». Álvarez destaca que los efectos secundarios tras su primera cirugía son «devastadores», con dolores de cabeza «peores de los que tenía antes» de ser diagnosticado a causa de una neuralgia de Arnold que le «dejan» tras su primer paso por quirófano.
«Los dolores son terribles, van asociados con mareos bastante fuertes, como si estuviera en un barco, y a veces parece hasta una atracción de parque de atracciones, visión borrosa, pitidos en los oídos, debilidad…». Álvarez cita lo que califica como «ejemplos tontos», aunque no lo son: no puede ni coger un autobús porque los «botes y frenazos» le provocan crisis de neuralgia y mareos que pueden durar «días o meses», ni firmar un documento con bolígrafo por las «disestesias» que sufre en los dedos.
La medicina, continúa, «se centra en la enfermedad, y se agradece, pero no mucho en los efectos secundarios y la calidad de vida que te queda después». En su caso, estuvo «cuatro años» hasta que consiguieron «paliar» los efectos secundarios.
-¿Por qué crees que está tan invisibilizada esta enfermedad?
-Porque yo ahora mismo estoy mareado y tú seguramente no te has dado cuenta. Está muy invisibilizada porque a ti desde fuera se te ve una persona normal. Si tú no dices lo que te ha pasado, la gente no lo sabe.
Que aparentemente los efectos de esta enfermedad pases desapercibidos para otras personas o, incluso, que no le tomen en serio, es lo que peor lleva. Según expone, «lo peor es que la gente no te toma en serio. Y cuando digo la gente, me refiero a mi familia cercana, mi padre, mi madre, mi suegro… que no se lo timan en serio, sientes como que no te creen, como que ningunean tu situción y en el fondo tú estás jodidísimo, según el día hay diferentes niveles de intensidad. Un día con una migraña fatal, mi suegro me llegó a decir ‘si se te ve muy bien, ¿por qué te duele la cabeza?’ Él sabe por lo que he pasado, eso no lo llevo bien».
Sus cuidados recaen sobre su mujer. Ella y sus dos hijos son «los únicos que saben lo que se vive en casa». Su hijo mayor, con 11 años recién cumplidos, tenía dos cuando llegó el diagnóstico. «Se me sigue poniendo la piel de gallina al contarlo porque yo en ese momento pensaba que me moría en cuestión de días«. Más de una década después, Santiago sigue vivo. «Los médicos me explican el tipo de tumor que tengo, me dicen que no tiene cura, pero también me dicen que, dentro de la muy mala suerte que he tenido, porque por estadística es más probable que te toque la lotería que tener el tipo de tumor que tengo yo, he tenido buena suerte porque el tumor es de un grado muy bajo y se puede tratar. La intención es cronificarlo del todo».
Álvarez reconoce que él ha tenido «mucha suerte» por estar en Madrid y poder ser tratado en hospitales como el 12 de Octubre «por uno de los mejores neurocirujanos y uno de los mejores neurooncólogos de Europa», pero lamenta que en España «estás vendido totalmente a la suerte, [hay] falta de equidad». ¿Y si en lugar de Madrid, hubiera vivido en otro sitio? Esto es suerte, ¿qué pasa con los que no la tienen?», cuestiona.
En su caso, el tratamiento ha consistido en una primera operación seguida de vigilancia médica. A los cuatro años, el tumor volvió. «Siempre vuelve, es un tumor que siempre vuelve«, advierte. Tras la segunda operación, allá por 2022 ó 2023 —»me falla un poco la memoria»—, sí recibió quimioterapia y radioterapia. «Más o menos a los diez años, otra vez a repetir el proceso y te tienen que dar una quimioterapia diferente porque la de antes ya no te vale. Se gana otra vez tiempo, unos ocho o diez años. Y ahí ya no me preguntes qué va a pasar«, termina.
Con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales, que tendrá lugar el próximo lunes 8 de junio, los especialistas también presentaron el pasado miércoles un informe que, por primera vez, cifra el coste económico de esta enfermedad. Durante el primer año tras la cirugía, un paciente que no precise continuar con radioterapia y quimioterapia afronta una pérdida de remuneración de hasta 10.395 euros, pero si la enfermedad cursa de forma más agresiva y sí se necesita continuar con radioterapia y quimioterapia, el coste asciende hasta los 31.724 euros, según el trabajo realizado por Servier y la Fundación Weber.
