Publicado: mayo 29, 2025, 4:00 pm
Aunque hace apenas unas décadas la considerábamos una enfermedad rara, hoy sabemos que más de 360.000 personas en España, un 1% de la población, padece enfermedad intestinal inflamatoria. Sin embargo, la realidad es compleja: en realidad, el término es un paraguas que comprende varias patologías diferentes, con síntomas muy variados que pueden dificultad mucho el diagnóstico.
Precisamente, la experiencia de muchos pacientes a menudo pasa por años de búsqueda de un diagnóstico, una gran variedad de pruebas y diferentes tratamientos hasta dar con una solución que mejore su calidad de vida. Esta fue la realidad de Antonio Valdivia, paciente con enfermedad inflamatoria intestinal y director de la Confederación ACCU de Crohn y Colitis Ulcerosa en España.
«Recibir el diagnóstico es como enfrentar un duelo»
Tal y como cuenta a 20minutos, este joven granadino de 34 años, su caso comenzó en la adolescencia. «Estaba en secundaria y empecé a tener muchos síntomas relacionados con la patología», narra. «Tuve una pérdida de peso muy grande, iba muchísimas veces al baño. Tenía diarrea, dolores de barriga etc.».
«Los médicos», prosigue, «no supieron identificar ni diagnosticar el problema hasta 4 años después casi. Esto fue hace 15 años, con lo que fue un diagnóstico bastante tardío; al tratarse de un diagnóstico diferencial, hay que ir descartando cosas antes. Normalmente te dicen que puede ser por el estrés, pero cuando acabas yendo varias veces a urgencias y tienes pérdidas de peso tan grandes, está claro que tiene que haber algo más».
La situación ha cambiado: «Aunque yo tardé mucho, en la actualidad el tiempo que se tarda en recibir el diagnóstico está entre cinco meses y dos años. Pero se te pueden hacer muy largos, y cuando lo recibes es casi como enfrentar un duelo».
Antonio explica que tuvo que pasar por toda clase de pruebas. «Me hicieron endoscopia, colonoscopia, resonancia magnética, TAC, radiografía, análisis clínicos de muchísimos tipos… El momento del diagnóstico llegó ya cuando me hicieron gastro y colonoscopia, vieron el tubo digestivo al completo y tomaron biopsias de varios puntos. Como me vieron el estómago muy inflamado, pensaron que era un caso de celiaquía».
«Pero después de un par de semanas, tuvimos el resultado de la biopsia y con eso pudieron determinar que se trataba de enfermedad de Crohn y empezar con un abordaje adecuado para la patología».
«No podía salir de casa, acabé pesando sólo 34 kilos»
La llegada de un diagnóstico de una de estas enfermedades suele conllevar un impacto muy importante para los pacientes, teniendo en cuenta su carácter crónico. No obstante, también supone muchas veces el comienzo de un abordaje más eficaz.
«Yo no tenía calidad de vida», recuerda Antonio. «No podía salir de casa, porque dependía de que hubiera un baño. Estuve ausente del instituto durante períodos largos entre visitas a urgencias, ingresos… te limita todo el contacto social. Por lo menos, en el momento del diagnóstico me empezaron a tratar y a abordar la enfermedad como se debía y a partir de ahí empecé a mejorar muchísimo».
«Me habían recomendado que me tomara un tiempo con los estudios, pero me hacía tanta ilusión que decidí continuar con los estudios. Me fue bastante bien»
«En pocas horas comencé a comer. Me había quedado en 34,37 kilos de peso midiendo cerca de 1.70, era prácticamente un esqueleto. Y empecé a engordar desde el minuto uno, se me abrió el apetito, me desaparecieron los dolores, la necesidad urgente de ir al baño… en menos de un mes recuperé 20 kilos», explica. «Esto fue cuando estaba en Bachiller, en navidades, y me recomendaron que me tomase un tiempo para acabar de recuperarme. Pero me había venido a Madrid a estudiar y me hacía tanta ilusión que decidí continuar con los estudios y me fue bastante bien».
«Sigue siendo una limitación»
La cronicidad de las condiciones implica, eso sí, que las historias no se acaban con un diagnóstico. El tratamiento continúa, como también los brotes y recaídas. «Me han tenido que ingresar algunas veces por brotes», reconoce, «pero han sido muchísimo menores. Eso no quita que la enfermedad siga teniendo un impacto bastante grande y bastante irritante en mi vida, porque llega un punto en el que los tratamientos controlan la inflamación, pero síntomas como la urgencia por ir al baño no se controlan del todo con ningún tratamiento».
También hay que tener en cuenta que las personas con EII tienen mayor riesgo de desarrollar otras condiciones inmunomediadas, como psoriasis o, en el caso de Antonio, artritis reumatoide. «Todas tienen la misma base, un problema en el sistema inmune. Y Esto provoca una gran incertidumbre en cuanto a los síntomas».
«Sobre todo, el problema son los períodos con brotes», expone este joven. «Sigue siendo una limitación en la vida social, la laboral y la formativa; a mi siguió afectándose de cara a ir a clase, y he tenido dolores abdominales que te impiden concentrarte. Eso también tiene un impacto en tu nota media, tus opciones a futuro y tu inserción profesional. Yo estudié biología y tardé más de lo habitual porque no consideraban justificadas mis ausencias aunque tuviese un informe médico».
«Y luego, también estuve mucho tiempo desde que terminé de estudiar hasta que empecé a trabajar por culpa de la patología. La fatiga te afecta mucho, hay días que perdemos un montón de productividad, hay que pedir días libres para ir a citas médicas etc. Y las personas con estas enfermedades pedimos bajas con relativa frecuencia, lo que perjudica a nuestra longevidad en los puestos de trabajo».
«Vives con una incertidumbre constante»
Aún a día de hoy, Antonio se somete a un tratamiento multidisciplinar, que incluye enfermería, especialistas de gastroenterología y médicos especializados en Enfermedad Inflamatoria Intestinal. «Tenemos un abordaje farmacológico y otra parte que consiste en estilos de vida saludables, con una nutrición adecuada y evitando el sedentarismo», cuenta.
«Por ejemplo están los corticoides, que ya se utilizan poco y con el objetivo de bajar la inflamación de manera muy rápida. También hay fármacos antiinflamatorios como la mesalazina, y tratamientos biológicos que lo que hacen es regular el cuerpo y evitar la respuesta inmune (el origen de esa inflamación en el intestino y lesiones como las úlceras o la estenosis)», desarrolla.
«Y en algunos momentos puede llegar a ser necesaria también la cirugía, como para cortar algún trozo de intestino que ya no es funcional, o si el trozo de intestino que hay que extirpar es demasiado grande se puede hacer una ostomía, temporal o permanente».
La cuestión es que, según apunta, «Hay tratamientos que a lo mejor te dejan de funcionar y pasas a necesitar iniciar otro nuevo. Tienes que estar asistiendo a diferentes especialistas y viviendo con una incertidumbre constante».
«La sanidad pública no cubre nuestra salud mental»
Por el contrario, Antonio esgrime que el aspecto psicológico de la patología a menudo no recibe la atención que requiere: «En la gran mayoría de estos equipos multidisciplinares no se incluye la atención a la salud mental», dice. «Por eso, acudí a ACCU, con motivo de hacer un taller sobre este tema».
«El impacto psicológico no está cubierto por la sanidad pública. Las asociaciones de pacientes intentamos proporcionarlo»
«Buscaba un poco de ayuda. Estaba en un punto muy bajo, ya había terminado la carrera y no lograba encontrar trabajo; vi que la asociación tenía también servicio de psicología y estuve yendo a algunas sesiones», continúa.
«Después entré como voluntario a echar una mano en la organización, y finalmente pasé a formar parte de la junta directiva como representante de jóvenes y al poco tiempo empecé a trabajar en ACCU España, que es la confederación a nivel nacional», detalla.
«Ese impacto psicológico que decía», desarrolla, «no está cubierto ahora mismo por la sanidad pública. Las asociaciones de pacientes intentamos proporcionar ese soporte con especialistas y psicólogos, y haciendo talleres que van más allá del abordaje puramente terapéutico».
«Falta concienciación a todos los niveles»
Así, desde este lugar, el joven busca mejorar la vida de las personas en su misma situación. Por ejemplo, reclama que aunque las unidades especializadas ayudan mucho a los pacientes, «sigue siendo complejo en algunos territorios. Incluso, sigue habiendo quizás falta de coordinación de forma intrahospitalaria entre diferentes especialidades».
«También falta cierta conexión con atención primaria, para una derivación más rápida a atención hospitalaria, normalizada y con protocolo. Y encontramos mucho desconocimiento sobre la patología en otras especialidades que no son gastroenterología, como en el ámbito de urgencia. Y desde luego», añade, «hace falta cobertura de la salud mental».
«Es una enfermedad que produce un cierto aislamiento social»
Más allá de ello, destaca que a nivel de sociedad las asociaciones también tienen por delante un importante trabajo de concienciación. «Falta a todos los niveles», afirma Antonio. «Al final es algo que nos afecta en las relaciones interpersonales, laborales, hasta en el ámbito sexual. Esta enfermedad produce cierto aislamiento social».
«Que haya más empatía y un mayor conocimiento de estas patologías nos ayudaría mucho», argumenta. «Son cosas sencillas las que necesitamos, como tener baños accesibles, mayor comprensión para conciliar el trabajo con las citas médicas, en el ámbito educativo…»
«Conocer en tu situación te cambia la perspectiva»
Mientras tanto, Antonio tiene un mensaje claro para quienes reciben esta clase de diagnósticos. «Que se acerquen a la asociación cuanto antes. Somos un recursos complementario, y podemos ofrecer comprensión porque hemos pasado por esa clase de situaciones».
«Tener gente en tu misma situación y que puede ser incluso de tu misma edad ayuda bastante a cambiar la perspectiva sobre sobre la patología. Nos ayuda también a compartir herramientas de cómo gestionar ciertas situaciones y se acaba formando una una red de apoyo», continúa.
Y concluye: «Es gente a la que no tienes que dar explicaciones cuando en otros ambientes sí tienes que darlas. Con quienes estamos en las asociaciones, puedes confiar en los momentos en los que te encuentres mal para cualquier cosa que necesites».
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