Publicado: noviembre 6, 2025, 5:00 am
Cada año, la Navidad parece llegar antes. Los turrones ya están en los supermercados, las luces adornan las calles y los carteros se preparan para llevar las cartas de los niños a Papá Noel y los Reyes Magos. En estas líneas todo tiene cabida: balones, consolas, juegos de mesa, muñecas, ropa… Y, desde su creación, uno de los juguetes más repetidos es uno muy especial por todo lo que representa. Se trata de un bebé pequeñito que desprende un dulce olor avainillado y que lleva un pañuelo estampado que le cubre la cabecita. Es un baby pelón, «el muñeco más bonito del mundo».
Este es el producto estrella de Juegaterapia, una fundación solidaria que ayuda a que los niños enfermos de cáncer sean felices a través del juego durante sus periodos de hospitalización y quimioterapia. Como ella, otras entidades de cáncer infantil como Pequeño Deseo, la Fundación Aladina o Theodora ofrecen ayuda, acompañamiento y apoyo a los menores y a sus familias.
Las fundaciones del sector de la salud, la investigación y el bienestar desarrollan una importante labor social que abarca desde la promoción y prevención de la salud hasta la investigación médica, la sensibilización social y la atención directa en proyectos asistenciales. Todo gracias a la colaboración de profesionales, voluntarios y al apoyo económico de particulares, de empresas y de las administraciones públicas.
Acompañamiento y apoyo
Existen fundaciones que se centran en la asistencia, promoción del bienestar emocional y apoyo a pacientes y sus familias, mejorando su calidad de vida y entorno. Acompañan, orientan y ofrecen apoyo para reducir el impacto psicológico del proceso médico.
Es el caso de Juegaterapia, que nació en 2010 cuando su fundadora regaló una consola a un niño que estaba en tratamiento de quimioterapia. Este gesto influyó positivamente en su estado de ánimo, de ahí su lema: «La quimio jugando se pasa volando».
La fundación recibe juguetes, donados tanto por empresas como por particulares, y los destina a las áreas pediátricas de los hospitales. Además, parte de sus dádivas económicas se dedican a proyectos como El jardín de mi hospi, que convierte las azoteas grises de los hospitales en jardines y espacios alegres para jugar y desconectar.
Para dar vida a estos proyectos, las contribuciones son esenciales, y una forma de colaborar es a través de su tienda solidaria, donde destacan los baby pelones. Fueron creados como homenaje a los niños y niñas con cáncer, y se han convertido en la seña de identidad de la fundación y en uno de los juguetes más solicitados. Muchos famosos han querido aportar su granito de arena y cuentan con su propio baby pelón. La 41ª y última en incorporarse a la familia es Arianny, de la cantante Ana Mena.
Existen fundaciones que acompañan a los pacientes y sus familias para reducir el impacto psicológico del proceso médico.
La investigación es esencial
Más allá del apoyo, en salud, la investigación es primordial, ya que impulsa el desarrollo de nuevos y mejores tratamientos y diagnósticos que permiten fortalecer la atención del paciente, su pronóstico y calidad de vida. Además, contribuye a la prevención de enfermedades, el fortalecimiento de la salud pública y al avance del conocimiento científico.
En el caso de las enfermedades raras, al tener una prevalencia muy baja (menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes), no cuentan con políticas sanitarias específicas y reciben una inversión limitada en investigación. Esto provoca que existan pocos tratamientos disponibles y que muchos pacientes carezcan de opciones terapéuticas adecuadas.
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) estima que al menos el 80 % de ellas tienen un origen genético, y muchas son crónicas, degenerativas e invalidantes. En todo el mundo, más de 300 millones de personas conviven con alguna enfermedad rara —unos tres millones en España—. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales 6.417 han sido identificadas, según datos de Orphanet, el portal europeo que proporciona información sobre estas patologías y sobre sus medicamentos huérfanos, creados para tratarlas.
Según EURORDIS, al menos el 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético.
Algunos ejemplos son la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el síndrome de Turner, la fibrosis quística, la acondroplasia, el síndrome de Gilles de la Tourette o la epidermólisis bullosa (o piel de mariposa). Entre otras, fundaciones como Fundela o Luzón impulsan y financian la investigación sobre la ELA y la sensibilización de la sociedad. La Fundación Isabel Gemio crea y financia proyectos de investigación en enfermedades raras, neuromusculares y distrofias musculares, y promueve la visibilización y la colaboración con universidades y hospitales. Por su parte, DEBRA Piel de Mariposa trabaja para mejorar el día a día de las familias afectadas, atendiendo sus necesidades médicas, sociales y emocionales.
Orphanet estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales 6.417 han sido identificadas.
No olvidar a los mayores
Además de cuidar en la infancia, es importante acompañar en la vejez. Hay entidades destinadas al apoyo de nuestros mayores y a dar soporte a sus familias.
La fundación Pasqual Maragall nació fruto del compromiso del exalcalde Barcelona y expresidente de la Generalitat tras ser diagnosticado de Alzhéimer. Su compromiso apuesta por el cuidado a quienes cuidan y por la prevención e investigación: «Quiero ayudar a derrotar esta enfermedad. En ningún lugar está escrito que sea invencible», dijo el propio Maragall.
Reforzar la salud pública
La labor de las fundaciones del sector salud se traduce en el refuerzo de la salud pública. Al complementar la atención médica con apoyo emocional, social y psicológico a pacientes y familiares, se ofrece una atención más humana y personalizada, que contribuye a mejorar los resultados del tratamiento.
Esto se sustenta en la investigación, que permite comprender mejor las enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos efectivos. También en la sensibilización, ya que se fomenta la colaboración entre ciudadanía, instituciones y sistema sanitario para promover buenos hábitos de vida y favorecer la detección precoz.
