Publicado: febrero 28, 2025, 10:00 am
Hace apenas unas semanas, Noah Higón acudÃa al programa de ‘La Revuelta’ como parte del público. La jurista y politóloga conocida por muchos en redes sociales como divulgadora sobre enfermedades raras, tuvo la oportunidad de subirse unos minutos al escenario para reivindicar el papel de la ciencia. La valenciana, a sus 25 años, padece 7 enfermedades raras y su discurso bien valió para que David Broncano la invitara a sentarse dÃas después al sillón de invitados. Asà pues, la joven aprovechó anoche la ventana pública de Televisión Española (TVE) para explicar cada sÃndrome y afección que tiene diagnosticados.
Cada 28 de febrero (o 29 si es año bisiesto) se celebra el DÃa Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada que nace con el objetivo de visibilizar una realidad que padecen 3 millones de personas en España, según la FEDER.
Las 7 enfermedades raras de Noah Higón
«A dÃa de hoy no existe ningún tratamiento ni cura para ninguna de las siete enfermedades que sufro, es parchear lo que te vaya surgiendo», le contaba a David Broncano. Por ello, Noah Higón aprovechó para reivindicar la necesidad de invertir en y cuidar a la ciencia, asà como en la investigación de las enfermedades raras para que los profesionales médicos puedan actuar de la mejor forma en consultas. «Si estoy viva es gracias a la sanidad de este paÃs, pero se está maltratando muchÃsimo. Hay que apostar mucho más por ella», explicó contundentemente la joven.
SÃndrome de Ehlers-Danlos
Este sÃndrome surge como consecuencia de una colagenopatÃa. Tal y como apuntan desde la Biblioteca Nacional de Medicina es un «grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas». La piel se vuelve elástica formando asà hematomas con gran facilidad, dañando a su vez los vasos sanguÃneos.
Este mal funcionamiento del colágeno en el cuerpo, responsables de dar estructura y fuerza a piel, huesos, vasos sanguÃneos y órganos internos, puede dar lugar a que incluso estos últimos se rompan. Algunos sÃntomas van desde el dolor de espalda y articular hasta la pérdida de visión y artritis temprana.
SÃndrome de Wilkie
También se le conoce como SÃndrome de la arteria mesentérica superior y según los pocos estudios que existen es una «una causa inusual de oclusión intestinal alta». Cuando se padece esta afección existe una compresión del duodeno entre la arteria mesentérica y la aorta. Suele ser más común en mujeres jóvenes y los primeros sÃntomas responden a vómitos, náuseas y pérdida de peso rápida.
SÃndrome del Cascanueces
Este sÃndrome también recibe el nombre de SÃndrome de nutcracker. En este caso también existe una compresión pero de la vena renal izquierda. Se pueden encontrar dos tipos:
- SÃndrome del cascanueces anterior. La compresión más común entre la aorta y la arteria mesentérica superior
- ​SÃndrome del cascanueces posterior. La compresión de la vena renal izquierda se origina entre la aorta y el cuerpo vertebral, no es tan habitual.
Sus sÃntomas son la hematuria o sangre en la orina, proteinuria o altos niveles de proteÃnas en la orina, dolor pélvico y varicocele izquierdo, un ensanchamiento de las venas del escroto.
SÃndrome de compresión de la vena cava inferior
El sÃndrome de la vena cava inferior (SCVI) se produce por una compresión fÃsica o una trombosis dentro de la propia vena. Por ejemplo, este es uno de los sÃndrome que puede darse en la etapa final del embarazo de forma leve. Tal y como apuntan desde la Biblioteca Nacional de Medicina puede provocar «taquicardia, hipotensión, taquipnea, hipoxemia y disnea».
SÃndrome de May-Thurner
Llamado también sÃndrome de Cockett, estamos ante otra afección de compresión venosa, esta vez de la vena ilÃaca con la quinta vértebra lumbar posteriormente. Es muy común que afecte a mujeres jóvenes y algunos de sus sÃntomas son:
- Edema de la extremidad.
- Varices.
- Dolores agudos.
- Hiperpigmentación.
- Úlceras venosas en estas crónicas.
SÃndrome de Raynaud
Este sÃndrome se caracteriza por una sensación de frÃo y adormecimiento en algunas zonas del cuerpo, sobre todo, dedos de manos y pies, como señalan desde Mayo Clinic. En esta afección las arterias pequeñas que irrigan sangre se estrechan por lo que el flujo es limitado.
Además del frÃo o adormecimiento, otros sÃntomas son la coloración blanca o azulada de las zonas afectadas, sensación de entumecimiento o, incluso, dolor de aguijón.
Gastroparesia
La gastroparesia es la enfermedad que afecta a la movilidad o motilidad del estómago. Cuando ingerimos comidas, este órgano tiene que llevar a cabo unas contracciones musculares muy fuertes para que el alimento sea impulsado por el canal digestivo. Pero, en esta afección, ese movimiento se hace extremadamente lento o incluso deja de funcionar, por lo que, tal y como señalan en Mayo Clinic, el estómago no se vacÃa correctamente.
No parece haber una causa exacta de esta enfermedad. Los dolores abdominales junto con las náuseas o vómitos son sus principales sÃntomas. Pero, además, este problema puede conducir a una disminución de la glucosa en sangre provocando asà pérdida de peso y desnutrición.
